Osynligt Sjuk

Det är mycket snack om Corona nu - tankar, känslor och tips!

Det är mycket snack om Corona nu, på nyheterna och överallt. Det är svårt att värja sig och det skapar mycket oro och tankar hos både vuxna och barn. 

Det skulle vara kul om det kom lite positiva nyheter också och inte bara dåliga, tycker Alice och Josef. I detta extra avsnitt av Osynligt sjuk pratar de om sina egna tankar och rädslor kring detta att ha cystisk fibros och att vara i riskgruppen för Covid-19. De ger tips på vad man kan göra om man känner sig orolig eller tycker att det är tråkigt och hur man kan träna hemma tillsammans med familjen.

Det har gått tre veckor sedan vi spelade in detta avsnitt och det är många fler som insjuknat och avlidit på grund av Covid-19. Är du under 18 år och behöver prata med någon, då kan du melja, chatta eller ringa BRIS, www.bris.se. Det är gratis och anonymt. 

Relationer - syskonperspektivet

Ellen och Emma är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och har många gemensamma vänner och intressen. De står varandra väldigt nära. Det som skiljer deras syskonskap från andras är att Ellens sjukdom (CF) har tagit en väldigt mycket tid och kraft under deras uppväxt, vilket har påverkat dem och hela deras familj, men det är också anledningen till att de har den relationen om har idag. Emma har fått följa med på många sjukbesök och suttit i lekterapin och tittat på serier. Hon har spelat mycket kort med sin syster under alla sjukhusvistelser. Hur påverkar sjukdomen deras relation? Hur tänker och känner man som syskon till en person med en kronisk sjukdom?

Så här säger Emma i podavsnittet om hur hon tänker kring sin relation med Emma och hennes sjukdom: ”När ditt liv ställs på paus så ser mitt mitt och du vill ju inte det, män jag menar att så naturligt är det för mig att pausas ditt så pausas mitt ”.

Ellen och Emma samtalar också kring vilket hjälp det finns i våren att få som syskon till en sjuk person. När de var små så hade de möjligheter att åka till Ågrenska och Emma deltog i syskongrupper. Det var bra.

VI BEKLAGAR ATT LJUDET ÄR LITE DÅLIGT! Avsnittet spelas i precis när Covid-19 och riktlinjerna kring det kom ut, vilket gjorde att vi inte kunde spela på samma sätt som vi tidigare gjort. Tjejerna hade bokat och studio på det universitet som går på, män samma dag som vi skulle spela i så stäng universitet och de fasta istället stänga i sig med ett enkelt mobilheadset i Emmas garderob.

Relationer - kompisperspektivet

Moa och Ella har känt varandra sedan de var små. Moa har cystisk fibros. För en liten tid sedan åkte de ut och reste tillsammans i Asien, men kom bara till Bali. De samtalar om hur resan blev, om hur relationen påverkas när den ena parten har CF, om man som vän till en kronisk sjuk person tar ansvar och oroar sig mer. Vad gör man när ens vän börjar röka och ljuger om det?

Att vara med vänner kan vara som en frizon från sjukdomen och då vill man inte alltid prata om den och låta den ta plats. Att bara få vara den när man och känna sig "normal".

Moa och Ella beskriver sin vänskapsrelation till varandra på ett fantastiskt, uppriktigt och kärleksfullt sätt. En relation som förändrats med tiden, men som nu känns ärligare och bättre än nånsin. Så fint, så starkt!

I huvudet på en 10-åring - tankar om livet, skolan, fritiden och CF

Som 10-åring så känner man oftast inte av sin sjukdom så mycket utan kan se att sjukdomen också har sina positiva sidor. Så menar i alla fall Alice, Josef och Hanna som har spelat in detta avsnitt. 

När de får frågan om de märker av sin sjukdom så svarar Hanna: ”Vad då, märker av? Jo, men när vissa frågar varför jag tar mediciner, då märker jag faktiskt av att jag har CF för då börjar man tänka på det”. Alice säger att hon tänker på det när hon måste inhalera särskilt om hon har en kompis hemma eller på morgonen. Josef tycker att det kan vara kul ibland när man får Min Stora Dag och får vara med på CF-spelen, men det är jobbigt med alla sjukhusbesök.

Vad rör sig i huvudet på en 10-årig som har CF? Vi får veta en hel del om kompisarnas ständiga frågande om sjukhusbesök och om hur medicinerna smakar. Om vad man kan göra för roliga saker på sjukhuset, men också hur jobbigt det kan vara att ha CF.

Att träffa en partner

Hur öppen är du med din sjukdom när du träffar en ny partner? Hur engagerad ska en partner vara i behandlingen utan att det upplevs som tjat? Har personer med CF/PCD ett normalt sexliv? 

Detta är en del av de frågor som Cornelia och Nathalie har ett öppenhjärtigt och intressant samtal kring i detta avsnitt. Sedan får du också lyssna till Victor som är sambo med Matilda som har CF och hans perspektiv på hur det är att leva med en person med en kronisk sjukdom.

PCD, vad är det?

PCD, vet du vad det är? Det flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för primär ciliär dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slutet av jan 2019 fick hon veta att hon har PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den.

Nya mediciner ger hopp

Orkambi och Trikafta, nya mediciner som ger hopp till den som lever med cystisk fibros. Matilda och Ellen berättar i detta avsnitt hur det har gått för dem med orkambi. Är det en mirakelmedicin eller inte? Vilka biverkningar och positiva effekter har de känt av? Har den nya medicinen ändrat deras syn på framtiden? Måste de börja pensionsspara nu? Många frågor är det...

Du får också lyssna till en intervju med Daniella som är med i studien för Trikafta. Trikafta även kallad trippeln godkändes i USA den 21 okt 2019.

Att bli stor - yrke & utbildning

Sanna går på gymnasiet, Moa måste bestämma sig för vad hon vill plugga vidare till och Matilda går sista året på sin utbildning till lärare i fritids. Vad kan man plugga till och jobba som i kombo med en svår kronisk sjukdom? Hinner man med både plugg och att sköta sin behandling? Vad kan man få för stöd under utbildningen, men också när man börjar jobba?

Detta är frågor som Sanna, Moa och Matilda samtalar kring i detta avsnitt. 

Att resa med CF/PCD

Är det någon skillnad för den som har en kronisk sjukdom att resa? Om det berättar Mathilda och Lova i detta avsnitt. Båda tycker att det är roligt att resa, men det är samtidigt lite läskigt. Har de fått med sig alla mediciner, finns det närhet till ett bra sjukhus om de skulle dåliga? Mathilda berättar om en fantastisk resa hon aldrig glömmer till London och  som hon fick via Min Stora Dag, en organisation som förverkligar drömmar för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Mathilda och Lova drömmer om att resa långt bort i framtiden...

Liveinspelning CF-spelen 31 aug 2019

Den 31 augusti anordnade Riksförbundet Cystisk Fibros CF-spelen i Furuviks parken. Podden Osynligt sjuk gjorde en liveinspelning därifrån med temat Motivation. Hannes Baker som har CF har bl a bestigit Mont Blanc intervjuas och berättar om hur han hittar motivation till att kämpa med behandlingen av sjukdomen. Vi får också lyssna till Moa och Melina som är programledare hur de gör för att orka och hitta motivationen. De ger många och bra tips!

BONUSAVSNITT! Att bli lungtransplanterad del 2

Nikola och Melina fortsätter att samtala kring lungtransplantation. Vi får också lyssna till Moa som givit röst till Tanjas berättelse. Tanja är 41 år och har PCD. Hon har fått ja till en transplantationsutredning och väntar på att få bli uppsatt på transplantationslistan. Tanjas berättelse handlar om hur det är att leva med PCD, en sjukdom som väldigt få personer känner till, och hur svårt det är att få en diagnos. Den handlar också om hur det är att bli allt sämre i sin sjukdom, om att kämpa med slem och att kunna ta en andetag.

Att bli lungtransplanterad

Nikola berättar om hur hon går ut i köket utan sin syrgas för att hämta en kopp te och förlorar medvetandet. Två veckor senare vaknar hon upp med nya lungor. Melina vet att hon förmodligen kommer att ställas inför en lungtransplantation i framtiden och berättar om sin tankar och rädslor inför detta. Vi vill varna känsliga lyssnare för att detta är en mycket stark och detaljerad berättelse.

Våra värsta/bästa sjukhusbesök

Gillar du inte att gå till sjukhuset? Har man en kronisk sjukdom som kräver mycket behandling och vård så har man inget val utan måste gå dit ofta. Lyssna på Cornelia och Ellen när de berättar om ett av sina värsta och bästa sjukhusbesök. Ellen säger så här i avsnittet:

”Jag tycker det är bra när läkare och annan sjukvårdspersonal förstår att ni ska vara proffsen i det här eller experterna. Frågar jag någonting så ska ni ha svaren och ni ska hjälpa mig med det.

De ska också förstå att du är experten i dig själv, du vet vad du mår bra av, vad du klarar av. När jag känner det, att man har det samspelet då är det ett riktigt bra sjukhusbesök”.

 

BONUSAVSNITT Samhälle och omgivning del 2

I detta bonusavsnitt fortsätter Matilda och Melina att prata om hur de blir bemötta i samhälle och omgivning, men nu med fokus på vården. Varför känner man prestationsångest inför läkare? "Vi är en i en sådan beroendeställning av till exempel läkarna, för på ett sätt behöver vi ju bli bedömda av dem för att veta hur vi ska gå vidare i vår sjukdom. Men allting handlar om hur man förmedlar det".

De pratar också om gynekologer och tandläkare som inte har en aning om vad CF är och att sjukdomen även påverkar underliv och tänder.

Samhälle och omgivning

Ungdomarna som har den här podden har väldigt mycket med vård att göra, men också med andra myndigheter som försäkringskassa och arbetsförmedling. Vissa behöver anpassning av jobb och skola då sjukdomen påverkar deras vardag i ett sätt som inte går att planera för. Som Melina och Matilda som är programledare att det är så olika från individ till individ hur man mår och vilka behov man har. Det är väldigt olika hur sjuk man är och hur påverkad man är av sjukdomen. The treatment of health, school and other authorities affects these children and young people's power to live with their illnesses and their physical and mental health. A good deal means so much and it can be as easy as getting a bad message conveyed in a good and understandable way.

Ny musik av Moa och Thomas

Öppenhet

Melina och Melker som båda har cystisk fibros samtalar om hur öppna de är med sin sjukdom, hur viktigt det är med stöttepelare och om man måste säga att man har CF när man söker arbete eller inte. Intervjuad i avsnittet är också Lova som har PCD.

Ung och kroniskt sjuk

Sanna och Melina berättar om deras vardag med cystisk fibros (CF) som barn, tonåringar och unga vuxna. De talar om hur mediciner, inhalationer, sjukhusbesök, viktproblem fyller stora delar av deras liv, men betonar vikten av stöd från andra och andra intressen kan ibland lindra sjukdomen. Visst är det tufft att leva med CF, men det går!