Osynligt Sjuk

Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV)

Detta avsnitt är en fortsättning på avsnitt 36 där Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är andra avsnittet av två. 

Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV)

Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är första avsnittet av två. 

Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Projektet Själv, men inte ensam.

Projektledaren inom RfCF Lotten Sundin-Björk har startat projektet ¨Själv, men inte ensam¨ där det är fokus på att främja den psykiska hälsan hos framförallt CF/PCD:are och de personer i dess närhet. Hon beskriver i detta avsnitt  tanken med projektet och dess innehåll. Projektet omfattas av en stödtelefon och digitala samtals grupper som Lotten förklarar mer om i detta avsnitt.

Detta avsnitt är i samarbete med RfCF Uppsala.

”Det är jobbigt att höra att de är så oroliga för min hälsa”

I detta avsnitt får vi lyssna till Leonie som berättar om hur cystisk fibros påverkar hennes relation till sina föräldrar och om hur jobbigt det är att höra att de är så oroliga för hennes hälsa. Leonies föräldrar Fredrik och Ellinor är också med i avsnittet. De berättar om hur vardagen ser ut i deras familj. Hur de hanterar oro, kontrollbehov och tjat. Tillsammans pratar de kring framtiden och om kampen för att Leonie och alla andra ska få de mediciner de behöver.

Nya mediciner som gör underverk - när är forskningen klar?

I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även igenom vad som krävs för att få börja med Kaftrio eller Orkambi. Vi kommer in på fertilitet, biverkningar och huruvida behandlingen är densamma för alla eller inte. Det är ett informativt samtal där Lena Hjelte hela tiden hänvisar till forskningen. Det blir tydligt att båda preparaten är relativt nya och att mycket data fortfarande är obesvarad.  

Avsnittet är sponsrat av RfCf Stockholm och det tackar vi för!

Det svåra är inte att dö utan att lämna dem man älskar

Är döden skrämmande? Hur kan man prata om döden? Hur är det att vara så nära att dö? Tänker vi kroniskt sjuka mer på döden och vad blir följden av det?

Det enda vi med säkerhet vet är att vi alla ska dö, ändå är döden så obegriplig för oss. I dagens avsnitt möts två Cf:are ur två olika generationer i ett samtal och tillsammans försöker de förstå hur man kan förlika sig med döden. 

För Kristina (61 år) har döden varit närvarande nästan hela livet. Redan som ung började hon engagera sig i det lokala CF förbundet och där blev det mer tydligt för henne att man kan dö av sin CF. För 13 år sedan gick hon själv igenom en lungtransplantation eftersom hon mådde så dåligt i sin CF. Med det här i bagaget bär hon på erfarenheter som gemene man inte har.

För Moa (21 år) är mycket annorlunda. Hon har många äldre med CF att se upp till och framtidsutsikterna med nya behandlingsmetoder ser betydligt ljusare ut nu än när Kristina var ung. Men kanske är tankarna kring livet och döden lika ändå. 

Lyssna på samtalet kring det viktiga, sköra livet och det oundvikliga slutet.

 

(Medverkande: Kristina Radwan & Moa Öhman)

Tillgång till särläkemedel och CF-vården med Christine Lorne (c)

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på? 

I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Christine Lorne om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Christine förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Hon förklarar också intressekonflikterna som uppstår och vilka perspektiv man måste ta hänsyn till i besluten. 

I samtalet berör vi också andra närliggande ämnen som resurser inom vården och hur mycket pengar ett liv kan vara värt. 

Intervjun bygger på samma frågor som Jonas Lindberg svarade på i förra avsnittet. Trots att det är samma upplägg så skiljer sig svaren åt.

Det här avsnittet är sponsrat av Rfcf Stockholm - tusen tack!

Tillgång till särläkemedel och CF-vården med Jonas Lindberg (V)

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på? 

Och om den vore det - skulle den då bli tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor?

I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Jonas Lindberg (V) om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Han förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Han förklarar också intressekonflikterna som uppstår och vilka perspektiv man måste ta hänsyn till i besluten. 

I samtalet berör vi också andra närliggande ämnen som t.ex läkemedelsindustrin, vikten av evidens vid nya läkemedel, resurser inom vården mm. 

Det här avsnittet är sponsrat av Rfcf Stockholm - tusen tack!

Osynligt sjuk i dubbel bemärkelse

När man har diagnosen cystisk fibros så kan man också få en typ av diabetes kallad cystisk fibros-relaterad diabetes mellitus (CFRD). Den finns hos 20 procent av dem som har cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1, som man annars vanligtvis ser hos unga personer, och typ 2 som är vanligt hos äldre. Sanna och Natalie är två tjejer som förutom CF också lever med CFRD och som vill dela med sig av sina erfarenheter i detta avsnitt. Vi har också glädjen att få intervjua Elin Cederbrant som lever med typ 1 diabetes. Det är ett härligt samtal med många skratt och mycket igenkännande.

2016 grundade Elin den ideella organisationen Together Against Diabetes1, T.A.D.1. T.A.D.1 arbetar med att stötta, stärka och underlätta livet för personer som lever med eller drabbas av typ 1 diabetes. Elin engagerar sig även mycket i frågor kring jämlik vård i landet och tillgänglighet på medicinteknik. Sommaren 2020 utökade Elin för första gången sitt team och team-T.A.D.1 består idag av 3 personer. Sedan starten 2016 har T.A.D.1 genomfört en rad projekt både inom insamling, informationsspridning och stöd till drabbade. Elin har också varit med och tagit fram T1D-appen - en guide till typ 1 diabetes. För alla som lever med och runt T1D.

Vad är skillnaden mellan CFRD och typ 1 diabetes? Hur är det att leva med osynliga sjukdomar?

 

TACK Elin för att du ville vara med i podden Osynligt sjuk!

Att få diagnos sent i livet

Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll ur flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt.  Så här säger Caroline på sin bredaste värmländska: ”Jag valde att tacka ja till att bli intervjuad i podden för att få höra hur det är för andra som lever med sjukdomen. Jag vill också berätta min historia om hur livsöden kan påverka ens val och hur man kan hantera en sjukdom som man inte vill acceptera. Hur man med psykisk ohälsa, i sorg och livskris inte bryr sig om att ta hand om sig själv då fokus ligger på att enbart klara dagen som den är. Hur man kan hantera att börja sitt vuxna liv med en dödsdom. Hur man kan acceptera livet och en sådan här sjukdom när allting blir upp och ner”.

Djupdyk i psyket - livesändning med Laki&Katten och Siri

Nu kan du lyssna till en redigerad version av livesändningen av podden Osynligt sjuk som vi hade söndagen den 28 februari. Med i livesändningen hade vi tre sköna gäster - Laki & Katten och Siri von Malmborg. Laki&Katten heter egentligen Ebba Lindblom och Lovisa Karlsson och har under fyra års tid haft podden Laki&Katten. Siri von Malmborg jobbar för Sveriges radio och gör bland annat Verkligheten i P3. Hon gör också poddar så som Kärlekspodden och Kunskapsverket.

Moa och Matilda från podden är moderatorer. 

En förkortad version av Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio

I vår kamp för att få läkemedlet Kaftrio godkänt i Sverige så har vi valt att göra en förkortad version av vårt förra avsnitt "Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio". Joakim och Melina som vi hör i avsnittet vill med detta försöka skapa ännu mer förståelse hos beslutsfattarna för hur det är att leva med cystisk fibros. De vill berätta för dem vad Kaftrio har betytt för Joakim och vad det skulle betyda för Melina.

Citat från deras mejl till några av beslutsfattarna:

Kaftrio är en medicin som har varit betydande och för vissa personer livsavgörande.  Ett läkemedel som ger oss med cystisk fibros chansen att ta ett djupt andetag utan smärta eller hostattack. Ett läkemedel som ger oss chansen att springa, att gå upp för trappor eller bära hem matkassar utan att behöva sätta sig ner och hämta andan eller kippa efter luft. Ett läkemedel som ger oss chansen att inte hosta oss igenom en hel natt, att inte hosta sittandes på sängkanten innan man kan starta dagen, att inte börja dagen med att hosta och spotta otaliga mängder slem. Det är ett läkemedel som ger oss chansen till ett mer normalt liv. Ett liv där vi kan leva utan att tänka på hur framtiden kan se ut, utan att tänka på hur man ska orka med dagen. Ett liv utan att behöva tänka på hur nära döden kan vara redan i tonåren. Det ger oss chansen att till att leva och andas normalt med denna medicin.

Vår önskan är att du ska se vårt liv likvärdigt med ditt eget och se hur detta läkemedel kan bidra till en andra chans till att leva och andas med cystisk fibros.

Ett nytt liv - en andra chans! Om KAFTRIO med Melina & Joakim

"Det är väldigt svårt att förklara. Det är som att jag har fått ett nytt liv - en andra chans". "Det är jättekonstigt att från en dag till en annan bli av med allt! Det gick ju verkligen snabbt!" Det Joakim pratar om är ett litet piller som heter Kaftrio och som han fick möjlighet att börja med i augusti förra året. På några timmar lossade mängder av slem i hans lungor och han kunde andas igen. Lyssna till Joakims resa med Kaftrio!. Melina är en av alla som väntar och hoppas på att Kaftrio ska godkännas. Hon säger: "Det handlar om våra liv. Det handlar om att vi ska kunna andas och leva lite mer normalt än vi kan göra nu och ganska mycket mer normalt". Vill du veta mer om Kaftrio - gå in på www.rfcf.se. 

Dela avsnittet på sina social medier och skicka gärna länken till politikerna i regionen där du bor.

Tonåren och CF

Tonåren upplevs av de flesta som en lång och jobbig period i livet. En berg- och dalbana av känslor och tankar. Ett förvirrande identitetssökande. Hur hanterar man en kronisk sjukdom uppe på allt detta? Identifierar man sig som kronisk sjuk?

Alma och Mathilda är båda 17 år och lever med cystisk fibros(CF) och delar de sina tankar och känslor i att vara tonåring med en kronisk sjukdom.

Samtidigt som de upplever att de måste ta mer ansvar för behandlingen så känner de sig mer flexibla i att själva få välja när de ska göra den. De kan styra det lite själva. Ena dagen upplever de att de har accepterat att de har CF och andra dagen hatar de sjukdomen och tycker att livet är orättvist. De funderar också på varför det är jobbigare att berätta om sjukdomen för andra under just tonåren. Lyssna, dela, gilla och kommentera!

Slem, svett och tårar - att dejta med CF/PCD

"Slem, svett och tårar" är ett intressant, djupt, öppenhjärtligt, roligt och filosofiskt samtal mellan fyra unga vuxna människor om dejting, relationer och sex. Moa och Natalie som båda lever med cystisk fibros delar sina tankar, sina erfarenheter, sin nyfikenhet med Jonathan och Moana, två goda vänner till Moa.

Ämne de berör är hur CF påverkar ens syn på dejting, att ha sex, behovet av bekräftelse, ärlighet och polyamorösa förhållanden.

Mat & tjat

Mat är gott! Men om man måste äta för att inte gå ner för mycket i vikt och bli sämre i sin CF eller PCD, så kan ätande bli ett krav och ett problem. Alice, Josef och Leonie pratar om vad som händer när vuxna tjatar om att man måste äta, men också en hel del om mat. De ger också tips till föräldrar som har barn med CF/PCD vad de kan tänka på för att det inte ska bli konflikter kring mat. 

Att ha en vän med CF

Jennifer fick sin CF-diagnos när hon bara vara 3–4 veckor gammal och
när hon börjar på dagis så blir hon bästis med Sophie. Efter ett tag så
visar det sig att Sophie också har CF och de får inte leka med varandra
mer. Hur var det att tvingas separera från sin bästa kompis? Förstod
de varför de inte fick fortsätta att vara bästisar? Efter några år fann
de varandra igen när de deltog i RfCFs projekt ”Vår framtid” och nu
igen i projektet Podden Osynligt sjuk.
Är det viktigt att ha vänner som har samma sjukdom? Vad gör det med
vänskapen att man inte får träffas?
I detta avsnitt så hänvisar ungdomarna till filmen Five feet apart och för att illustrera det har vi lagt in ett kort ljudklipp från filmen. Five feet
apart är en film som handlar om två ungdomar, Stella och Will, som har
CF och som blir vänner när de båda är inlagda på sjukhuset. En
vänskap som sedan utvecklas till kärlek. På grund av deras sjukdomar
så tvingas de hålla avstånd, six feet apart. Sjukdomen stjäl det mesta i deras liv, men en dag bestämmer sig Stella för att stjäla tillbaka – one
feet. Filmen är distribuerad av NBCUniversal_ROW

Att skaffa barn

Hur är det att bilda familj när man har CF och PCD eller annan kronisk sjukdom som minskar möjligheterna att skaffa barn? Vilken hjälp kan man få? Tankar, rädslor, hinder och en del tankar om föräldraskapet i kombination med behandling av sjukdomen.

Detta är en livesändning av Podden Osynligt sjuk som sändes lördagen den 26 sept. 

Medverkande:

Sofia som har CF och är mamma till Tyra

Andreas som har CF och är pappa till Melker

Melina som längtar efter att bilda familj

Stina Järvholm, psykolog på Göteborgs CF-center och reproduktions medicin

Moderator: Moa

Vill du se hela livesändningen gå in på www.rfcf.se

Tänk att få leva en vecka utan CF/PCD - om drömmar

Så här innan sommaruppehållet så släpper vi ett avsnitt av podden som handlar om drömmar och vad projektdeltagarna skulle göra om de fick leva en vecka utan CF och PCD.

När man får tänka och fantisera fritt så är det inte alltid de är de vilda och storslagna förslagen som att bestiga Mount Everest, hoppa bungyjump eller att testa skydivning som kommer upp. Men visst, de förslagen finns också på den lista som projektdeltagarna sammanställt med allt som de drömmer om att göra. Några av de saker ungdomarna skulle vilja göra är bada bubbelpool eller äta en massa godis. Eller som Hilda säger i avsnittet ”tänk att kunna springa utan att bli andfådd”. De vill kunna få njuta av att andas utan att det hörs så att omgivningen stör sig på det. De vill också kunna resa med vilken packning de vill eller ingen alls. De vill slippa sin dagliga behandling: att inhalera, ta mediciner och slippa tänka på och ha dåligt samvete för att de inte tränar. De vill sova på morgonen och ha normala naglar. De vill helt enkelt vara som normala ungdomar.

Enkla och självklara saker för den som är frisk, men inte för den som har CF eller PCD. För den som lever med CF eller PCD så är det inte heller självklart att våga drömmar och tänka på en framtid.

Dela podden med alla du kan kan komma på! Ha en skön sommar och var rädd om er!

Balans i livet - psykisk hälsa med CF/PCD

Vad ska jag välja för utbildning? Kommer jag få något jobb? Kommer jag klara mig ekonomisk? Vill någon leva tillsammans med mig och kommer jag kunna få barn? Måste jag transplanteras? Dödsångest? 

De flesta av dessa frågor är frågor som de flesta ställer sig någon gång i livet och som kan skapa ångest och oro. Men för den som har en kronisk sjukdom måste frågorna också ställas i relation till sjukdomen och det kan bidra till psykisk ohälsa. I detta avsnitt samtalar Matilda och Sanna om sina erfarenheter av psykisk ohälsa, vad de tror bidrar till att man mår dåligt när man har en kronisk sjukdom. Men de samtalar också på ett hoppfullt och härligt sätt om vad man kan göra för att må bra och hitta balans i livet. Som att åka runt i en buss till exempel.

I avsnittet hör vi också Stina Järvholm som är psykolog på CF-centret för vuxna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon får bl a frågan om vården prioriterar den psykiska hälsan i mötet med patienterna. Tack Stina, för att du ställde upp och svarade på våra frågor!