Osynligt Sjuk

Samtal med konstnären och författaren Stina Wollter

Den 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författaren Stina Wollter och projektledare Lotten Sundin-Björk. Här kan du lyssna till samtalet.

Barn? Del 3 av 3

I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök.

Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk!

Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnitt som är del 2 av 3 i vår serie "Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk" pratar jag med Susanne Liffner som är medicinskt ansvarig på RMC i Linköping om vad man bör tänka på när man har CF eller PCD och vill skaffa barn men behöver hjälp.

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Barn?

Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur mycket hjälp det går att få så finns det de som ändå inte kan få barn pga av sina sjukdomar. I andra avsnittet kommer Susanne Liffner från RMC i Linköping prata om IVF och hur man söker hjälp för att bli gravid eller få barn om man försökt själv utan resultat. Tredje och sista avsnittet får vi höra hur man lyckats få barn med hjälp av bla IVF.

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!

I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tillsammans med bla Lif tagit fram. Bengt Mattson från Lif är med även i detta avsnitt. Del 2 av 2. 

Miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin!

Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland andra Chiesi har arbetat fram ett manifest inom dessa områden och vad det innebär förklarar Bengt i det här avsnittet. Detta är avsnitt 1 av 2 och i nästa avsnitt kommer Olav Fromm från Chiesi och berättar hur de jobbar med dessa frågor som läkemedelsföretag. Detta berör oss alla som användare av läkemedel och som är en viktig del i allas vårat arbete om att värna om miljön.

Producent och intervjuare är: Petra Holmberg 

Kost och motion

Mikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning.

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Dagens avsnitt sponsras av: Chiesi

Motivation till motion

Visst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att hitta motivationen igen.

Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi

Producent och intervjuare är Petra Holmberg

Tillsammans för PCD.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Dagens avsnitt berättar Nihal Mohamed om hennes och Tanja Hedbergs jobb med att synliggöra PCD för allmänheten men framför allt inom vården. Lyssna på vilket enormt jobb de tillsammans med RfCF lägger ner för att alla med PCD ska få det bättre i Sverige.

Producent och intervjuare är Petra Holmberg.

Att få diagnos sent i livet.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS. Primär Ciliär Dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll your flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt. Detta är en repris på avsnitt 28.

PCD, vad är det?

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS om just PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den. De flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för Primär Ciliär Dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slutet av jan 2019 fick hon veta att hon har PCD. Detta är en repris på avsnitt 12.

Att bli vuxen inom vården- Föräldraperspektiv

Är ditt barn på väg att gå över till vuxen vården? I det här avsnittet fortsätter vi prata om hur det är att gå från barn- till vuxen vården. Annica och Camilla berättar hur det var när deras barn gick över till vuxen vården. Hör hur deras tankar var innan, under och efter. 

Producent och intervjuare Petra Holmberg

Att bli vuxen inom vården!

Är du ung vuxen eller förälder och har funderingar kring övergången från barn till vuxen vården eller bara veta hur det går till? Då är detta ett avsnitt för dig. Här beskriver Daniella, Thea och Zuzanna om hur de tyckte och tycker det känns och om vad du som sjuk, eller förälder och vad vården borde tänka på. I nästa avsnitt kommer vi följa upp detta med att föräldrarna får ge sin syn och sina tankar kring detta.

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

Jakten på Kaftrio!

I det här avsnittet berättar Myra Blank hur hon gick tillväga när hon bestämde sig för att flytta till Danmark för att få tillgång till Kaftrio.

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

Bakterier i våra luftvägar.

I det här avsnittet fortsätter vi att prata med Lennart Hansson Överläkare på CF-centret i Lund om bakterierna i luftvägarna som är vanliga för oss med CF och PCD. Varför en del är farligare än andra och på vilket sätt.

Detta avsnitt sponsras av: RfCF Uppsala

Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Bakterier i våra luftvägar!

Personer med CF och PCD bär på ett antal bakterier i sina luftvägar pga det slem som sitter i luftvägarna som friska normalt inte har. Överläkaren Lennart Hansson förklarar vad detta innebär och vilka dessa bakterier vanligtvis är.

Avsnittet är sponsrat av: RfCF Uppsala

Producent och intervjuare: Petra Holmberg 

Försäkringskassan svarar och förklarar!

I det här avsnittet som är del 2 av 2 pratar vi om Aktivitetsersättning, Sjukersättning, Särskilt tandvårdsstöd m fl. Vad ska man tänka vid en eventuell ansökan till de olika ersättnings möjligheterna tar vi upp och hur du går till väga vid en ansökan. Tänk på att du även kan ta hjälp av kurator på CF-centren eller din mottagning.

Intervjuar gör Moa Öhman

Producent Petra Holmberg

Försäkringskassan svarar och förklarar!

Vad kan man söka för ersättning från Försäkringskassan och hur gör man? Det är det nog många som tänker som är kroniskt sjuka. Vi försöker få rätsida på detta med hjälp av Susanne Lövgren och Maria Byrgren från Försäkringskassan. Det här är del 1 av 2.

Detta avsnitt sponsras av Chiesi.

Intervjuar gör Moa Öhman, Producent Petra Holmberg 

Intervju med Mikael Peterson RfCF:s nya Kanslichef.

I det här avsnittet pratar vi med RfCF:s nya kanslichef Mikael Peterson om vad utmaningen är med att vara kanslichef, hur kansliet och förbundet jobbar och jobbet med att få tillgång till Kaftrio bl a.

Detta avsnitt är sponsrat av Chiesi

Intervjuare: Moa Öhman, Producent: Petra Holmberg

Digitala Vårdmöten

I det här avsnittet pratar vi med Fysioterapeuten Linn Hoel som tillsammans med CF läkaren Marcus Svedberg haft och har ett projekt om att implementera Digitala Vårdmöten i bland annat Cf vården. Med i avsnittet och berättar om hur det varit att deltaga i projektet är även Zuzanna Trepczyk som har CF.

Detta avsnitt sponsras av Chiesi 

Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg